«Актуальнее, чем в Африке»: можно ли остановить эпидемию ВИЧ в Новосибирске

26 Фев 2016, 03:00

Новосибирск занимает третье место в Сибири по заболеваемости ВИЧ — в регионе зарегистрировано 29 тысяч инфицированных, с которыми не справляется местный Центр СПИД, основанный еще в начале девяностых. Как эпидемия вышла за пределы маргинальных групп и можно ли ее остановить, разбиралась Тайга.инфо.

«До прошлого апреля у меня у самой знания о ВИЧ были на уровне 80-го года: что это чума XX века, что это ужас, что болеют им только проститутки и наркоманы, а живут с ним максимум 5–7 лет. Я в апреле собиралась помирать. И 99% населения так и думают», — говорит Ангелина Петрова (имя и фамилия изменены по просьбе собеседницы Тайги.инфо). Молодая работающая обеспеченная женщина, мать, жена. Очень долго плохо себя чувствовала, обошла многих врачей, прежде чем один из них направил ее сдать анализы на ВИЧ.

«Я столько лет не знала этого о себе. Так получилось, что я инфицирована, а муж — нет, а с мужем я прожила 8 лет, значит, это от меня. У меня было всего два сексуальных партнера в жизни — первый и второй муж, — признается Ангелина. — И я знаю на 100%, что это от моего первого мужа, потому что он наркоман. И более 8 лет я не знала, а представляете, сколько таких незнающих? И до тех пор, пока им не станет очень-очень плохо, как мне, они и не узнают».

ВИЧ в России, и правда, давно перестал быть болезнью наркозависимых и секс-работниц — эпидемия, по словам экспертов, распространяется в так называемых социально адаптированных группах. «Всего у нас в начале прошлой недели 1 миллион 6 388 российских граждан зарегистрировано, у которых за все годы наблюдения была выявлена ВИЧ-инфекция. За прошлую неделю еще 1,5 тыс. новых случаев было зарегистрировано, так что эпидемия продолжает [распространяться] весьма активно», — заявил 17 февраля руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом академик РАН Вадим Покровский.

Среди знакомых, приобретенных Ангелиной за год наблюдения в новосибирском Центре СПИД, есть ВИЧ-инфицированные врачи, бизнесмены, учителя, молодежь и старики — люди разных профессий и положения в обществе. «Я могу понять, как это было в 80-е, когда ВИЧ нашли у гомосексуалов и наркоманов, да и до сих пор на всех инфицированных падает тень, что это асоциальные люди, — говорит собеседница Тайги.инфо. — Но инфекция распространяется с неимоверной скоростью среди „обычных“ людей. Очень много девушек, зараженных от мужей. Живут с ним 10–15 лет, не особо предохраняются, а потом — бац!»

Ее слова про неимоверную скорость распространения инфекции и высокий уровень заболеваемости среди женщин — это не обывательская страшилка, а вполне себе медицинский факт, особенно для Сибири.

***

Новосибирская общественная организация «Гуманитарный проект» последние 15 лет поддерживает ВИЧ-инфицированных людей и пытается, насколько позволяют ресурсы, препятствовать распространению вируса в городе. В цоколе жилого дома на Горького работают несколько сотрудников, здесь же проходят группы поддержки для людей с ВИЧ, компанию им составляет молчаливый попугайчик в большой клетке.

«Все эти годы ВИЧ — одна из ключевых тем для нас, но в последнее время она стала сверхактуальной для нашей области. В Новосибирске больше 1% беременных женщин ВИЧ-позитивных, а всего зарегистрировано 29 тыс. больных — это много. Это больше, чем во всем Казахстане вместе взятом, — утверждает руководитель „Гуманитарного проекта“ Денис Камалдинов. — Мы работаем как ресурсный центр, у нас есть горячая линия все эти годы, по сути дела мы выполняем ту функцию, на которую не хватает времени врачам на приеме, когда люди сдают кровь на ВИЧ или когда у них возникают вопросы в связи с ВИЧ-статусом своим или родственников, знакомых, друзей. Мы закрываем эту нишу по мере своих сил».

В Центре СПИД лежат брошюры и визитки «Гуманитарного проекта», то есть взаимодействие с ним налажено, но возможности развивать социальные услуги у проекта в последнее время мало: «Местные ресурсы, я имею в виду, в том числе, и прямое финансирование деятельности, как были недоступны, так и остались. Раньше доступнее было финансирование из международных источников, но сейчас оно практически исключено, — поясняет собеседник Тайги.инфо. — Местные субсидии мы получали, но в этом году не получили. И для организации, у которой есть свой штат и помещение, субсидия в размере 500 тыс. рублей — очень скромная».

При этом рабочие отношения с органами власти у них есть, другой вопрос, что на уровне политики и общества, считает руководитель «Гуманитарного проекта», «еще нет осознания, что тема ВИЧ у нас актуальнее, чем в Африке». «Это не очень приятно осознавать, но это правда, — спокойно говорит он. — Эпидемия полыхает сейчас среди тридцатилетних, и в этом парадокс. Возраст женихов — 30–35 лет, это ребята, которые могли экспериментировать, будучи молодыми, с инъекционными наркотиками, и могли уже даже забыть об этом, но они носители ВИЧ и они женихи, поэтому эпидемия распространяется сегодня половым путем. Она развивается по своим законам, и сейчас надо говорить о том, чтобы люди использовали презерватив при каждом половом контакте».

Но есть, как говорится, и хорошие новости: «Раньше, как только ставился диагноз, это было приговором. Потом появилась высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ), сначала в Москве, поэтому люди переезжали туда, чтобы получать ее, а затем и в регионах, — вспоминает Камалдинов. — Потом терапию стали приобретать за государственный счет, она стала доступна, и инфекция сама по себе перестала быть жупелом. Человек, знающий свой ВИЧ-статус, начинает принимать терапию и может жить долго, как все остальные люди, как при любом другом хроническом заболевании, просто пожизненно принимая лекарства, как при диабете, например. Это главное достижение».

***

На сайте новосибирского Центра СПИД к недостаткам ВААРТ, помимо возможных побочных эффектов, относят ее высокую стоимость. Цитируем: «Терапия очень дорогая (от 10 до 15 тысяч долларов в год). В нашей стране препараты назначаются бесплатно, но их выбор очень небольшой. Кроме того, могут возникнуть перебои в поставках препаратов в Центры СПИД. То есть своевременная качественная высокоактивная антиретровирусная терапия недоступна для всех нуждающихся в нашей стране». Поразительная честность, учитывая, что перебои с поставками препаратов действительно возникают, о чем пациенты центра не раз писали не только на специальном созданном для этого сайте «Перебои.ру», но и на Флампе, куда обычно заходят, чтобы оставить отзыв о плохом обслуживании в кафе или новом баре. Приведем некоторые из них (орфография и пунктуация авторские — прим. Тайги.инфо).

«В Новосибирске вопиющая обстановка в СПИД-центре на Широкой. К врачу попасть и записаться НЕВОЗМОЖНО! Получить терапию невозможно. Принимают по 30 человек в день. Объясняют тем, что нет врачей и администраторов. Приезжают люди на последнем издыхании и их не принимают! Только 30 человек, которые дежурили ночью, что бы занять очередь!»

«В Новосибирске из моей схемы отсутствует Телзир и Кивекса. Поменяли на препараты с большим количеством побочных эффектов. Чтобы получить терапию пришлось приехать в 5 утра чтобы занять очередь и стоять 3 часа на морозе. Интересно Минздрав считает это нормой?»

«Вчера и сегодня столкнулась с проблемой получения АРВТ. Пришлось ехать на такси в 4 утра с академгородка и 3,5 часа мерзнуть на улице. Так никакая терапия не поможет! К чему это все идет? В чем проблема? Раньше можно было в любой день спокойно получить терапию. А сейчас! Что это? И как долго это будет продолжаться? Почему люди с области вынуждены ночевать на крыльце СЦ? 60 талонов в день — почему так мало? Честно говоря страшно становится, а что будет дальше?»

В «Гуманитарном проекте» о перебоях с лекарствами, конечно, тоже слышали, но спрашивать про это нужно не у Центра СПИД, который просто формирует заявку, уточняет Камалдинов — вопросы есть к самой системе госзакупок. «И есть объективные проблемы, — добавляет он. — Штат центра не увеличивается долгие годы, а количество ВИЧ-позитивных увеличивается постоянно. Там просто физически не хватает врачей — это первое, и второе — негде их посадить. Самое острое — это выделение дополнительных помещений Центру СПИД для поликлинического приема. Ведь альтернативы у людей нет».

***

Если политики, в целом, действительно не очень заинтересованы разговаривать о распространении ВИЧ-инфекции в России, потому что электоральных очков на этом не заработаешь, а репутацию подпортить можно, так как общество крайне слабо информировано и склонно стигматизировать инфицированных людей, то профильные чиновники и медики от эпидемии, по крайней мере, не открещиваются.

После заявлений академика Покровского, что Россия в 2015 году оказалась буквально на пороге национальной катастрофы, премьер-министр РФ Дмитрий Медведев поручил федеральному минздраву к апрелю 2016-го подготовить государственную стратегию по борьбе с ВИЧ. Проект «Стратегии противодействия распространению заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека и ассоциированных с ним заболеваний в Российской Федерации на период до 2020 года» опубликован для обсуждения, и там, по словам Камалдинова, «есть, что критиковать по формулировкам, целям и задачам» (и заинтересованные НКО уже активно критикуют). «Другой вопрос, что такой стратегии не было никогда, поэтому мы надеемся, что в этом году она будет принята. Бес — в деталях: как она будет реализована, какие механизмы будут вшиты, — уточняет руководитель „Гуманитарного проекта“. — Будет ли она соответствовать лучшим мировым практикам, или у нас будет опять свой путь? Это большая дискуссия».

Пока на федеральном уровне обсуждают этот программный документ, пациенты новосибирского Центра СПИД требуют от регионального минздрава решить проблемы, с которыми они столкнулись в конце 2015 года и которые подробно описали в жалобах как министру здравоохранения Новосибирской области Олегу Иванинскому, так и уполномоченному по правам человека Нине Шалабаевой. Вот выдержки из этой жалобы, датированной декабрем 2015-го, ее составила Ангелина Петрова и подписали 66 пациентов Центра СПИД:

«В данный момент на почти 29 тыс. официально зарегистрированных ВИЧ-инфицированных в Новосибирской области принимают всего 2 врача-инфекциониста. У врачей нет возможности повести нормальный прием пациентов, выслушать жалобы, просмотреть и проанализировать анализы, сделать необходимые рекомендации, весь прием сводится к паре минут в кабинете: получаем препараты, расписываемся и все!!!

Процедурный кабинет не справляется с бесконечным потоком желающих сдать кровь, а я напоминаю, что анализы на вирусную нагрузку и иммунный статус являются для нас жизненно необходимыми.

В СПИД-центре до сих пор происходит замена препаратов ВААРТ не потому, что данные препараты не подходят конкретному пациенту (по показаниям анализов или по большому количеству побочных действий), а просто потому, что нужного препарата нет в наличии. Лечение прерывать нельзя, поэтому и происходят бесконечные замены схем. Нам надоели эксперименты над нашим здоровьем и жизнями!!!

В связи с тем, что отношение большинства людей в обществе крайней негативное к ВИЧ-инфицированным людям, мы не можем открыто в полной мере защищать свои права. Во всех формах подачи жалоб по закону необходимо указывать свои паспортные данные, а ВИЧ-инфицированные люди боятся огласки такой информации, боятся быть изгоями».

Ангелина и другие подписавшиеся просят у чиновников отладить поставки и проконтролировать закупки жизненно важной терапии, укомплектовать и дополнить штат Центра СПИД необходимым персоналом и проверить, соответствует ли помещение центра санитарно-эпидемиологическим правилам и нормам, а также количеству пациентов, ведь оно «было выделено много лет назад, когда количество заболевших ВИЧ было в разы меньше, чем сейчас».

***

Чтобы прояснить вопросы, накопившиеся к работе Центра СПИД, редакция Тайги.инфо отправила на имя министра здравоохранения Новосибирской области официальный запрос. В ведомстве, ознакомившись со списком вопросом на двух листах, решили не ограничиваться отпиской, а пригласили корреспондента на интервью с курирующим тему заместителем министра Ярославом Фроловым и главврачом Центра СПИД Наилей Черноусовой. Полную версию этого разговора редакция опубликует позже, сейчас стоить отметить две важные вещи.

Первая: по словам замминистра и главврача, ни одному из пациентов Центра СПИД, получающих ВААРТ, не было отказано в выдаче препаратов. Вторая: и минздрав, и руководство Центра СПИД признают, что помещение на Широкой, 15, которое с момента основания занимает центр, не устраивает их самих, особенно в условиях, когда эпидемия ВИЧ в регионе находится в генерализованной стадии и уже несколько лет как вышла за пределы уязвимых групп.

«Я была бы категорически против говорить о том, что каких-то препаратов у нас на сегодняшний день нет, и хотела бы пояснить ситуацию, — говорит главврач Центра СПИД Наиля Черноусова. — Согласно 44-ФЗ (федеральный закон от 5 апреля 2013 г. N44-ФЗ „О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд“ — прим. Тайги.инфо), по правилам закупки на торги подается не торговое наименование препарата, а международное непатентованное наименование. И поэтому торги выигрывает препарат с наименьшей ценой, возможно, отечественного производителя, возможно, не того названия, которое получал ранее пациент, но при этом все препараты биэквивалентны. Сегодня нет пациентов, которым отказано было в получении лекарственных средств».

Люди, которые жалуются на необоснованную замену схемы лечения, просто не понимают врачей, заботящихся об их здоровье, уверена она: «У них могут быть различные осложнения при приеме, которые они субъективно могут не ощущать. Например, это повышение печеночных ферментов, когда требуется замена препарата. И когда пациенту начинаешь говорить, что ему будет произведена замена в связи с тем-то и тем-то, среди них создается мнение, что мы меняем на что-то плохое. Врач доходчиво и внятно пытается объяснить, но есть терминология, которая понятна медикам, когда мы видим, что страдает печень, а внешне у пациента ни желтухи, ничего».

Что касается помещения, то, «если бы была возможность затеять грандиозное строительство, никто бы не отказался, но такой возможности нет», заявляет замминистра Фролов. «Мы абсолютно внятно понимаем, что помещения, которые есть, не устраивают пациентов. Они и нас не устраивают, — подчеркивает он. — Поэтому сейчас рассматриваются всевозможные варианты решения проблемы. Это не значит, что это решенный вопрос, который мы готовы озвучить как принятое решение, но такая схема прорабатывается — о включении Центра СПИД как самостоятельного структурного подразделения в систему инфекционных больниц исключительно для решения вопроса с площадями. Но этот вопрос требует глубочайшей и тщательнейшей проработки. Такой опыт в других регионах Российской Федерации существует, но кидаться реализовывать это, очертя голову, мы не готовы».

***

Правозащитник и член неформального объединения пациентов, живущих с ВИЧ, «Пациентский контроль» Александр Ездаков был одним из первых, кто обратил внимание Тайги.инфо на ситуацию в новосибирском Центре СПИД. «Я увидел, как новосибирцы пишут на форумах ВИЧ-позитивных о том, как у них все плохо. Связался с одной из пациенток, она мне рассказала, что врачей не хватает, что приходится занимать очереди за терапией, записываться на прием за месяц, если гарантированно хочешь попасть. Рассказала про эти несчастные 30 талонов с утра и 30 талонов вечером», — говорит он.

С юридической точки зрения Ездакову видится здесь нарушение конституционных прав российских граждан на охрану здоровья, нарушение федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ» и федерального закона «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)»

«В этой ситуации мы можем участвовать, давая консультации и помогая пациентам, — добавляет правозащитник. — Мы изучим ответы госорганов, которые поступили в ответ на жалобы, и примем решение, как поступать: либо жаловаться дальше в госорганы дальше, либо апеллировать в суд. Но это если будет человек, готовый идти в суд».

Даже если претензии пациентов Центра СПИД к качеству оказания им медпомощи не будут сняты какими-то действенными мерами, до суда, действительно, может не дойти — все боятся огласки. «То, что скрывать статус приходится всем — это однозначно, потому что люди боятся за свои рабочие места. Выгнать не выгонят, но технично попросят. За детей боятся, — признается Ангелина Петрова. — Вот честно, я взрослый человек, меня обидеть сложно, и мне бы было все равно, если бы не дочь, ей десять лет. Против нее мой диагноз больше сыграет, чем против меня. И все так же переживают: за маму, за бабушку».

***

Несмотря на противоречия, пациенты, врачи, чиновники и общественники сейчас сходятся в одном — ВИЧ уже давно не болезнь маргиналов. «В 2008 году, вдумайтесь, было всего 4 тысячи инфицированных за весь период, начиная с 1990 года, — говорит главврач Центра СПИД. — А сейчас — 29 тысяч». «Если раньше было представление об этом заболевании, что это нас не касается, что им болеют люди, которые употребляют наркотические вещества, а мы-то не такие, то сейчас мы получаем отчетливый рост заболевания среди социально адаптированного населения и, как это ни прискорбно, среди женского, работоспособного в возрасте от 19 до 35 лет», — вторит ей замминистра здравоохранения.

Это значит, что у каждого из нас «уже точно есть знакомый с ВИЧ», солидарен с ними руководитель «Гуманитарного проекта» Денис Камалдинов: «Сейчас очень важно, чтобы каждый задумался о своей жизни, и если в ней были ситуации риска, при которых могло произойти заражение — употребление наркотиков нестерильным шприцем либо незащищенный половой контакт — люди должны сдать кровь на ВИЧ. Это просто продлит им жизнь».

При этом профилактировать ВИЧ гораздо дешевле и проще, чем лечить, достаточно сравнить стоимость пачки презервативов и терапии на год: 600 рублей против 120 тысяч. «Да, у нас изменилась жизнь, ценности, прошла победно сексуальная революция, ханжами не будем, — говорит Фролов. — Но банальные средства контрацепции есть везде, любого цвета, размера, цены и фасона».

Профилактические и просветительские мероприятия, проводимые государством, и так недостаточные, упираются еще и в так называемое СПИД-диссидентсво. «Важно понимать, что если человек постоянно принимает терапию, он перестает быть очагом эпидемии, потому что вирусная нагрузка становится неопределяемой и снижается риск передачи вируса. А у нас как ни в одной стране мира громко выступают люди, отрицающие, что ВИЧ существует, — сокрушается Камалдинов. — Этому способствовали даже некоторые передачи по центральным каналам. И во главе СПИД-диссидентов стоят люди сами-то не ВИЧ-позитивные, но активно пропагандирующие, что это чьи-то происки».

Сейчас Министерство здравоохранения РФ собирает от экспертов, научных организаций и НКО предложения по реализации стратегии по борьбе с ВИЧ. Как сообщает РИА Новости со ссылкой на пресс-службу ведомства, «меры по реализации стратегии будут определяться планом реализации стратегии, включающим конкретные мероприятия, ответственных исполнителей, сроки исполнения, и соответствующая работа по его формированию уже ведется». По последним данным, стратегия будет принята в марте 2016 года, а реализация начнется сразу после ее утверждения и вступления в силу.

***

«Беременность есть?» — этим вопросом девушек в Центре СПИД встречают буквально с порога. Немного теряюсь, отвечаю «Кажется, нет». Никогда ведь нельзя знать наверняка. А когда говорю женщине-регистратору, что пришла сдать кровь без всякого направления, она спрашивает: «После контакта?» Ну, допустим. В центре действительно мало места, а в отдельные часы просто не развернуться и не присесть. Кровь в процедурной берут быстро и приветливо, уточняя: «Вы просто узнать для себя? Это хорошо. Сейчас столько инфицированных, что свой статус надо знать». Результаты обещают через неделю.

В очереди «на кровь» молодая беременная женщина говорит своему спутнику: «А если подтвердится?» «Ничего не подтвердится», — раздраженно отвечает он. В соседней очереди на прием к инфекционисту два молодых человека обсуждают, как взяли себя в руки, «завязали», стали принимать терапию и теперь надеются долго жить. Рядом — пожилая женщина в маске. По коридору пробегает маленький мальчик — дети с ВИЧ тоже наблюдаются здесь.

Очень разные — и все в одном коридоре. «Как сказал академик Покровский, так как у нас основная национальная идея — патриотизм, то он состоит в том, чтобы любить всех людей, которые в России живут, вне зависимости от того, какие они, — говорит по этому поводу Денис Камалдинов. — И в теме ВИЧ мы это особенно хорошо понимаем. Это все наши люди».

Текст: Маргарита Логинова
Иллюстрации: Ольга Посух